Tisková zpráva: Dejte i vy Oliverkovi naději!

Praha 24. března 2020 (PROTEXT) - Všude kolem nás slyšíme jen a jen zprávy o koronaviru. Je to velmi těžká zkouška nás všech a zdá se, že v ní s úspěchem vítězí lidská soudržnost a vzájemná podpora. Jinak by přece tolik lidí nešilo roušky nebo se nehlásilo mezi dobrovolníky. Je to ta dobrá zpráva v dnešním zastaveném světě. Přes to všechno problémy vážně nemocných dětí zůstávají a jsou i tací, kteří naléhavě prosí o pomoc. Patřil k nim Maxík, kterému jsme všichni pomáhali stále pomáháme a taky malý Oliver, kterému v srpnu budou dva roky. Chlapeček trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie 1. typu. Ještě před pár lety by ho čekala jistá smrt. Z praxe známe bohužel i takto smutné případy, sledovali jsme je a bylo to hodně smutné. (příběh Zoe: http://www.zivotdetem.cz/c/projekty/pribehy-deti/reportaze-deti-2015/ ) Oliverek už nyní dostává lék, tzv. spinrazu, který u nás schválili před pár lety. Je to velmi drahý lék, musí se aplikovat bolestivě do míchy třikrát ročně a dokáže nemoc tak trochu "pozdržet". I to je velká pomoc a rodiče Oliverka jsou za ni vděčni. Jenže v USA v minulém roce objevili pro takto nemocné děti novou naději v podobě genové terapie. Tato léčba má u dětí se spinální svalovou atrofií (SMA) nádherné výsledky. Děti, které byly bezvládné jako hadrová panenka, se učí sedět, stát, a dokonce i chodit. Pro děti, které touto nemocí trpí, je to vyloženě zázrak. A obrovská naděje! Bohužel tato léčba není stále schválená v Evropské unii a k jejímu schválení by mohlo dojít během příštího roku. Problém je v tom, že genová terapie je JEN PRO DĚTI DO 2 LET, později už nezabírá. To znamená, že Oliverkovi nezbývá moc času a rodiče mají několik měsíců na sehnání obrovské částky - 2 milióny eur - aby mohli léčbu svému synovi uhradit sami, ještě před schválením v Evropě. A tak vás prosíme, pomozte Oliverkovi i Vy. Přispějte mu na náš transparentní účet 1117771700/5500 pod variabilním symbolem 8888 a s poznámkou Oliver. K dnešnímu dni má Oliverek na tomto účtu přes 14 miliónů korun a částka každým okamžikem narůstá. A ještě vás prosíme, šiřte tuto zprávu po facebooku, twitteru a prostě všude, ať o Oliverkovi každý ví. Je pochopitelné, že v dnešní době má každý úplně jiné starosti, ale Oliverek nemůže čekat, až epidemie koronaviru přejde, jeho čas na velkou naději je omezený, a proto potřebuje, aby všichni otevřeli svá srdce, přispěli jakoukoliv částkou a předali tuto naléhavou prosbu dál. Naše DMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, nebo DMS ZIVOTDETEM 60, nebo DMS ZIVOTDETEM 90 je v současné době určena jen pro Oliverka. Můžete ho tedy podpořit zasláním SMS na číslo 87777. Moc děkujeme všem, kteří rodičům Oliverka pomohou splnit jejich sen a velké přání - tím je naděje, že jejich milovaný chlapeček se k nim jednou rozeběhne. Kontakt: MgA. Maria Křepelková, ředitelka Život dětem o.p.s. mail: maria.krepelkova@zivotdetem.cz ČTK ke zprávě vydává obrazovou přílohu, která je k dispozici na adrese http://www.protext.cz